كتب/رقيه عصام
دي سيلين طفلة مصابة بمرض " ضمور العضلات الشوكي SMA" وتعتبر من الحالات الحرجه جدا اللي للأسف بتتدهور بشكل سريع ، لما تم عرضها علي الأطباء أفادوا بإنها هتحتاج لحقنة جينيه تكلفتها 40 مليون جنيه .
سيلين الطفلة الوحيدة اللي مفتوحلها دلوقتي حسابات بالحقنه الجينيه بعد علياء وفريدة ورقية
حوالي 2000 مريض في مصر بيعانوا من نفس المرض ودول اللي تم تشخيصهم حتي الآن وكمان معظم الأسر بيكون نسبة إنهم يخلفوا طفل تاني سليم قليله جدا ، متوقع إن الأطفال اللي يخلفوهم يبقي عندهم نفس المرض .
الأهل لو بتحارب عشان إنقاذ طفلهم فده أمر مشروع لأن ملهومش فرصة تانيه كبيرة بإنهم يخلفوا طفل معافي .
ملايين المصريين والعرب قدروا يساعدوا رقية ورشيد وعلياء وفريده وغيرهم وفي أكتر من 40 طفل تم حقنهم بالفعل ضمن المبادرة الرئاسية بالحقنه الجينيه خلال الشهور اللي فاتت والحمدلله نسبة كبيرة جدا بتتحسن بشكل كبير ولكن لازم اللي يتم تسجيله في المبادرة الرئاسية للأسف لازم يبقي تحت سن الـ 6 شهور .
باقي الأسر مش عارفين يعملوا أيه ومفيش حاجه في إيدنا فعلا نعملها غير اللي بنحاول نعمله كمباردة مجتمعيه ولكن باقي الأسر كلهم بيعانوا وده لأن لسه مفيش علاج بيتم صرفه .
لآلاف الأسر اللي بتسألنا عن فلوس رقية الزياده ( لسه في حساباتها حتي الآن ) لحد ما يتم تحديد التكلفة اللي هتحتاجها الفتره اللي جايه وأرسلنا خطاب رسمي لـ وزارة التضامن الاجتماعي بتحويل باقي الفلوس لسيلين بعد ما يطلع مبلغ الصرف اللي تم لرقية والمتوقع ويحصل تنازل من الأب عن المبلغ وأخدنا وعد من الوزارة ومن وزيرة التضامن بإن هيتم المبلغ للأطفال اللي طالعلهم تصريح جمع مال ، ولكن لسه في إنتظار الرد الأخير
سيلين دلوقتي ملهاش ذنب زيها زي كل الأطفال اللي لسه مأخدوش العلاج
الفتره اللي فاتت في أطفال للأسف ملحقناهومش زي الطفل سيف والطفلة سارة توأم سدرة اللي توفاهم الله.
ده نداء لوزارة التضامن بخصوص كل الحسابات اللي بيتم فتحها لباقي الأطفال المصابين بنفس المرض .
برجاء مساعدتنا بتصريح إعلامي بخصوص المبالغ المتبقية الخاصة برقية عشان نقدر نكمل لأن فعلا بقالنا شهور مريحناش ساعه وده فوق طاقة البشر إننا كصفحة نستقبل العدد الرهيب ده من الحالات .
سيلين وضعها الطبي حرج جدا ، وغيرها من باقي الأطفال سواء مرضي ضمور عضلات شوكي أو دوشين أو غيرهم .
المصريين إتجمعوا وعملوا ملحمة تاريخيه في إنقاذ الأطفال فرجاء خلونا نقدر ننقذ أكبر عدد منهم لأن الأسر حتي معندهومش فرصة كبيرة يخلفوا طفل تاني معافي.